Points clés
- L’hôpital Amrita de Kochi a accueilli un événement dédié aux enfants atteints du syndrome de Down (Trisomie 21) et à leurs familles.
- Les médecins et les autres soignants ont insisté sur l’importance de l’intervention précoce, des soins holistiques et de la collaboration communautaire comme étant essentiels à leur développement.
- La réunion s’est déroulée en partenariat avec Hearts of Joy International et a réuni des experts dans divers domaines : génétique, cardiologie, endocrinologie, chirurgie pédiatrique, pédiatrie du développement, pédiatrie générale et néonatalogie.
12 février 2024
L’hôpital Amrita de Kochi a accueilli un événement interactif dédié à 50 enfants atteints du syndrome de Down et à leurs familles. Le rassemblement a abordé les défis uniques auxquels ils sont confrontés, ainsi que les immenses talents avec lesquels ces enfants sont nés.
« Ils ont des personnalités très particulières », a déclaré le docteur Krishnakumar R, chef du service de Cardiologie Pédiatrique d’Amrita. « Ils sont très affectueux. Ils ont un grand amour pour la musique. Ils ont un sens naturel du rythme. Ils s’entendent très bien avec les autres. »
Amrita s’est associée à Hearts of Joy International pour partager des efforts nouveaux et efficaces en matière de soins holistiques. Les participants aux événements de la journée comprenaient des experts en génétique, cardiologie, endocrinologie, chirurgie pédiatrique, pédiatrie du développement, pédiatrie générale et néonatalogie.
« L’un des principaux objectifs de ce programme est de souligner l’importance de la thérapie d’intervention précoce et de l’orthophonie pour les bébés atteints du syndrome de Down », a déclaré la Dre Sheela Nampoothiri, responsable du Département de Génétique d’Amrita et professeure au Département de Pédiatrie.
Les patients et les parents ont partagé des histoires inspirantes pour exprimer leur vécu personnel. Des chorégraphies ont donné une touche spéciale à cette manifestation. Bon nombre des enfants qui y ont participé sont des étudiants de notre Institut Amrita pour les Personnes Handicapées.
« Ils ont cette capacité unique de voir les cœurs d’une manière qui nous est inaccessible. Et c’est quelque chose de très beau – ils sont sur terre pour une bonne raison, ne serait-ce que pour nous enseigner quelque chose que nous n’aurions pas pu apprendre autrement », a déclaré Mme Lauren Costabile, fondatrice de Hearts of Joy International.
Les discussions ont porté sur l’accompagnement et le conseil tout au long du parcours de soins, de la préconception à l’âge adulte, et elles ont montré à quel point l’intervention précoce du système de santé médicale est cruciale. Un autre facteur critique est le transfert des soins lorsque les personnes atteintes du syndrome de Down atteignent un âge avancé. De plus, l’intégration sociétale a été explorée en profondeur, couvrant des aspects tels que le mariage, l’indépendance, l’employabilité et les systèmes de soutien.
« Nous les appelons les syndromes de Down. Mais ils ne sont pas ‘down’. Ce sont des gens ‘élevés’. Ils ont donc des aspirations, des émotions et ils veulent des soins spéciaux », a déclaré le Dr C. Jayakumar, chef du Service de Pédiatrie d’Amrita.
« Nous organisons cette réunion pour le bien de ces enfants qui ont besoin d’amélioration dans tous les domaines de la vie : éventuellement neurologique, éventuellement cardiaque, éventuellement émotionnel, éventuellement social. »
Les médecins et autres soignants ont souligné l’importance d’efforts coordonnés entre familles, travailleurs de santé, autorités et organisations bénévoles, pour éliminer les obstacles auxquels les enfants atteints du syndrome de Down sont confrontés. Cela nécessite une approche médicale multidisciplinaire et holistique, ainsi qu’une meilleure sensibilisation de la communauté et une mise en relation des familles avec le soutien gouvernemental.
Parmi les autres invités figuraient le Dr Surekha Ramachandran, président et fondateur de la Fondation Indienne pour le Syndrome de Down ; le Dr MKC. Nair, ancien vice-chancelier de l’université de la Santé du Kerala ; le Dr Shaji Thomas John, pédiatre consultant à l’Hôpital Mémorial pour Bébés de Kozhikode ; le Dr Remesh Kumar, président sortant de l’Académie Nationale Indienne de Pédiatrie (IAP) et le Dr MS. Noushad, de l’Hôpital Gouvernemental d’Ernakulam. Pour l’hôpital Amrita, le Dr KP. Vinayan, le Dr PK. Brijesh, la Dre Nisha Bhavani et la Dre Madhumita ont également pris la parole.
Article paru le 12 février